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ESTHER é uma bebê linda que nasceu perfeita! Mas aos 5 meses recebeu o diagnóstico de uma doença conhecida como AME - Atrofia Muscular Espinhal tipo 1. A AME é uma doença neuromuscular grave e rara causada por um defeito genético no gene SMN1 (survival motor neuron). O gene principal por prover a proteína necessária para a musculatura do corpo. A falta deste gene principal leva à perda de neurônios motores e resulta em fraqueza muscular progressiva e paralisia. Para produzir a proteína suficiente para sobrevivência dos neurônios motores nós seres humanos precisamos de uma cópia do gene SMN1 e uma do SMN2 (gene backup já que o SMN1 é o principal). Mas crianças portadoras da doença AME nascem apenas com a cópia do SMN2. Resultado positivo da doença é caracterizada por 0 cópias do gene SMN1 e 2 do SMN2. Existem dois medicamentos disponíveis no mundo para o tratamento de AME. O Spinzara e o Zolgensma. O Spinzara controla o avanço da mesma e fornece ganhos motores, fazendo o SMN2 "trabalhar mais" pela falta do SMN1. A ESTHER já toma este medicamento. Porém esse mês nós não conseguimos esse medicamento e não sabemos como o corpo irá reagir a essa pausa repentina da aplicativo do medicamento, então pessoal eu venho pedir a ajuda urgente te vocês para que possamos comprar esse medicamento...apenas uma ampola tem o valor de 364 mil reais...pessoal nos ajudem por favor, estamos desesperados ...estamos vendendo rifas nas ruas e os nossos bens incluindo a nossa casa para conseguir o valor desse medicamento...não queremos nada mais do que isso pessoal...nos ajudem a conseguir o medicamento para a nossa filha apenas uma ampola pessoal,para ela não ficar sem o tratamento..