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GENTE SÓ UM MINUTO!!!! Hoje venho para pedir um pouco da sua atenção, você que é pai, mãe, tio ou a todos que tenham amor ao seu semelhante. Sou tia de Murilo um bebê de 2 meses e 13 dias, ele aparentemente veio ao mundo sadio. Nos primeiros dias foi muita festa por tê-lo conosco, um príncipe em nossa família. Mais algo estava errado, vovó Edileusa e a mamãe Loudes Sousa notaram algo diferente para bebês na idade de Murilo. Nosso príncipe diferente dos outros bebês apresenta dificuldades na respiração, falta de sustentabilidade no pescoço,membros superiores e membros inferiores .As suas perninhas tendem a ficar mais fracas que os braços,fazendo com que não se consiga sentar sem apoio nem segurar a sua cabeça,que por sua vez leva ao aparecimento de dificuldades na deglutição e na sucção. Estas dificuldades apresentadas levam a uma acumulação de secreção nos pulmões e na garganta,aumentando o risco a infecções respiratórias severas. Ao notar essas características acometidas a Murilo seus pais preocupados com sua vida foram a busca de um especialista .Primeiro foram a um pediatra a mesma afirmou que não havia nada de errado com Murilo,inconformados seus pais foram a busca de outro especialista fora de sua cidade. Em Teresina foram de imediato a um Cardiologista,Pois achavam que seu problema era no coração. O cardiologista por sua vez os afirmou que o problema não era cardíaco e os orientou que procurassem um neurologista,Pois o caso era mais complexo. A Neurologista encaminhou -os para uma bateria de exames de alta complexidade .Depois de recebidos os resultados dos exames foram novamente a clínica e a médica diagnosticou-o com AME(Antrofia ou Amiotrofia Muscular Espinhal) Essa doença é degenerativa de origem genética, caracterizada pela atrofia muscular secundária á degeneração de neurônios motores localizados no corno anterior da medula,que leva á fraqueza e atrofia muscular com prejuízo de movimentos voluntários como segurar a cabeça,sentar e andar .Esta doença afeta 1 em 10.000 nascidos vivos e 1 em cada 100.000 pessoa com idade adulta.Hipotonia,paralisia,arreflexia,Amiotrofia e miofasciculação constituem os sinais definidores deste tipo de doença. A causa da AME é genética e a herança é do tipo autossômica recessiva, isto é, é necessário que ambos os progenitores possuam o gene para a doença e que o embrião herdeiro esse mesmo gene de cada progenitor(um da Mãe e o outro do pai). Existem 4 tipos de AME mas especificamente vou falar do tipo 1 ou doença de werdnig-Hoffmann-está forma da doença manifesta-se intra útero ou durante os primeiros meses de vida.Trata-se da forma mais grave de AME, caracterizando-se no feto, por movimentos fetais diminuídos e no recém-nascido, por acometer desde as células do corno anterior da substância cinzenta da medula espinhal até o próprio músculo. Tipicamente os pacientes não ultrapassam os três anos de vida, sendo a principal causa dos óbitos o comprometimento do desenvolvimento do sistema respiratório. Além disso as crianças também apresentam dificuldades de sentar sem apoio, em decorrência da marcada fraqueza muscular distal e proximal, apresentando um aprofundamento do osso esterno. A AME não tem cura, porém existe um tratamento caro contra essa doença rara que que se iniciada antes dos 6 meses de vida do bebê a doença retarda e estabilizar sua violência degenerativa. Em 28 de agosto de 2017 a ANVISA concedeu registro ao medicamento SPINRAZA (Nusinersena)Na forma farmacêutica injetável que é o único remédio capaz de estabilizar e até mesmo melhorar a evolução neurológica. Essa medicação aplicada em 4 doses iniciais ao custo de R$3.000.000,00(três milhões de reais)E subsequentemente,deve -se administrar uma dose de manutenção de 4 em 4 meses, Murilo precisa urgentemente deste medicamento para ter uma expectativa é melhoria de vida. Peço a todos de bom coração que nos ajudem a salvar a vida do nosso pequeno príncipe Murilo. Todos podem ajudar com qualquer valor no custeio do tratamento. Ajudem também compartilhando o quanto puderem para que juntos possamos salvar a vida do nosso Murilo. Abaixo disponibilizamos uma conta de seus pais: Agência:4622 Operação: 013 Conta poupança:00005152-1 Caixa Econômica Federal Maria de Lourdes S Sousa