Doações

Ajude Maria LetÍcia

EMANUELLE FERREIRA GOMES SILVA MOURA
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EMANUELLE FERREIRA GOMES SILVA MOURA

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Olá,

Essa é a nossa princesa Maria Letícia, que completou 3 aninhos no dia 21 de maio de 2015.

É um presente de Deus que chegou em nossa família trazendo muita alegria, amor e carinho.  Qualquer filho é sempre especial para seus pais, mas Maria Letícia foi se mostrando bem mais especial do que nós imaginávamos.

Nasceu dia 21 de maio de 2012 num parto tranqüilo e sem intercorrências.  Pertinho de completar um mês, tivemos o primeiro “susto” ao descobrirmos que ela tinha dois probleminhas de coração: uma CIA (comunicação inter-atrial) e uma estenose pulmonar. O primeiro desafio estava sendo lançado para nossa guerreirinha.  Desafio este que foi superado sem medicação e sem cirurgia. Isso mesmo !  Deus nos presenteou com essa graça: com 1 ano e meio, ao fazermos mais um ecocardiograma de rotina para verificarmos se o probleminha estava aumentando (se aumentasse teria que fazer cirurgia), tivemos a surpresa que a CIA tinha fechado e não existia mais a estenose.

Nesse ínterim, quando Maria Letícia estava com 9 meses, a pediatra sugeriu que ela fizesse fisioterapia de estimulação precoce, porque ela ainda não se sentava sozinha. Até então, achávamos que fosse algo simples, pois é comum alguns bebês não sentar ou não engatinhar no tempo normal. Então, com 10 meses ela começou a fisioterapia. Foi um longo e lindo caminho: tivemos a graça de conhecer uma clínica com excelentes profissionais, que além de terapeutas, eram amigas, mãe, psicóloga, etc...  Depois de muitas sessões, regadas a muito choro, Maria Letícia sentou com equilíbrio;  com 1 ano e 3 meses começou a engatinhar e com quase 2 aninhos deu seus primeiros passinhos. Imaginem nossa emoção ao vê-la andando !

Depois de alguns meses na clínica, a fisioterapeuta nos sugeriu que ela fosse encaminhada para um neurologista, para uma avaliação, pois percebia que o comportamento dela não estava bem adequado para a idade que tinha.  Eu, como mãe, também já vinha percebendo algo diferente nela.  Acatamos de imediato a sugestão e, em outubro de 2013, tivemos a primeira consulta com o neurologista. Daí então, muitos exames começaram a ser feitos (Cariótipo, BERA, tomografia, ressonância, CGH Array, etc) e nada de encontrarmos um diagnóstico que justificasse o atraso neuropsicomotor que Maria Letícia vinha apresentando. Até que em novembro de 2014, decidimos junto com o neuropediatra e geneticista, fazermos o sequenciamento completo do genoma dela, um exame novo que estava sendo feito em São Paulo. 

Depois de 5 meses de espera desse resultado, no último dia 07 de abril, recebemos a notícia de que havia sido encontrado o diagnóstico de Maria Letícia. Imaginem nosso coração, aguardando o dia da consulta com o médico, pois o resultado do exame havia sido encaminhado para ele.  E na noite de terça-feira (07/04/2015) ouvimos o médico dizer que ela tinha “SÍNDROME DE KLEEFSTRA”.  Lógico que as lágrimas foram inevitáveis. Fomos tomados por um sentimento de medo e angústia. Estávamos diante de algo que não conhecíamos. Mas em momento algum nos desesperamos. Ouvimos do médico que era uma síndrome muito rara, que nem sequer conhecia outros casos no Brasil, e por isso, não dá para gente ter muitos prognósticos.

Síndrome Kleefstra é uma condição genética rara.  Explicando a “grosso modo”, na maioria dos casos, falta um pedacinho do cromossomo 9. Com isso, falta um gene, chamado Eu-cromatina-Histone metil-transferase ou EHMT1.   

No caso de Maria Letícia é ainda mais raro, pois o cromossomo 9 dela está intacto. Sendo que houve uma heterozigose nesse gene (EHMT1). Ou seja, a mutação dela é única no mundo.  Daí, vocês percebem como ela é especial !  Única mesmo !

A intervenção precoce foi fundamental para ela. Muitas pessoas que possuem essa síndrome não andam e não falam. Pois bem, Maria Letícia está andando e começou a falar, para honra e glória de nosso Deus !

Agora, Maria Letícia precisa ainda mais de tratamentos específicos que para que ela possa atingir seu pleno potencial. Infelizmente, as clínicas que oferecem as melhores terapias, com profissionais competentes e especializados, não são conveniadas a planos de saúde. 

Sabendo da importância de que o tratamento deve iniciar o mais cedo possível, resolvemos lançar essa campanha, para arrecadar fundos para pagar as terapias que ela precisa: fisioterapia, terapia ocupacional, integração sensorial, equoterapia, fonoaudiologia, etc ...  são muitas opções de tratamento e ainda estamos analisando as mais apropriadas para ela.

No mais, já estamos analisando a viabilidade de recorrermos ao Judiciário contra o plano de saúde ou mesmo contra o Estado, a fim de conseguirmos o reembolso mensal dos valores gastos.  Mas como a nossa “Justiça” é lenta, precisamos continuar pagando os tratamentos.

Dessa forma, contamos com a ajuda de vocês para doar qualquer valor, bem como divulgar aos familiares e amigos.

Desde já, recebam o nosso OBRIGADO e contem com nossas orações !

“PEQUENAS ATITUDES PODEM TRANSFORMAR VIDAS“

Abraços,

Jansen e Emanuelle

(pais da Maria Letícia)

 

 

“Tudo posso naquele que me fortalece” (Filipenses, 4:13)

 

 

Meu album

Ultimas Contribuições

  • Eliza Maria

    Eliza Maria

    05/07/2015

    Amigos, vcs e Maria Letícia são muito especiais! Que Deus derrame bênçãos abundantes!! Abraços, Eliza e Demóstenes

  • Aléxia Aguiar de Moura Ferreira Gomes

    Aléxia Aguiar de Moura Ferreira Gomes

    04/07/2015

    Felicidades para Maria Letícia!

  • Jeferson

    Jeferson

    30/06/2015

  • Humberto

    Humberto

    29/06/2015

    Que Deus a abençoe!

  • adri.silva@gmail.com

    adri.silva@gmail.com

    29/06/2015

  • Anônimo

    24/06/2015

  • Andréa Albuquerque

    Andréa Albuquerque

    22/06/2015

    Manu e Jansen, segue nossa contribuição, junto às nossas orações por vocês! Andrea e Marcel

  • Karla

    Karla

    16/06/2015

    Boa sorte!!!!

  • Manoela Crisóstomo

    Manoela Crisóstomo

    14/06/2015

    Desejamos tudo de bom para esta linda princesa!

  • Socorro Aguiar De Moura Ferreira Gomes

    Socorro Aguiar De Moura Ferreira Gomes

    05/06/2015

    Boa recuperação para Maria Leticia! Deus abençoe vocês.

  • Mirza Portela

    Mirza Portela

    03/06/2015

  • carlos antonio miranda leite

    carlos antonio miranda leite

    02/06/2015

  • Leila prado

    Leila prado

    02/06/2015

  • Elias Xerxes

    Elias Xerxes

    02/06/2015

    Que Deus abençoe Maria Letícia e aos seus pais continue sempre tento Fé " Jesus eu confio em vós". Abraços

  • Luiz Amável

    Luiz Amável

    31/05/2015

  • NIVIA NATALENSE

    NIVIA NATALENSE

    30/05/2015

    Maria Letícia, estamos orando por vc e por sua família sempre. Grande bjo dos tios Nivia e Raphael.

  • Solange Dantas

    Solange Dantas

    30/05/2015

    Que Deus abençoe essa princesa e que os medicos sejam iluminados. Grande abraço Dantas e Solange

  • Danielle Franciss de Camargo Sheldon

    Danielle Franciss de Camargo Sheldon

    30/05/2015

    Emanuelle estamos, mesmo que a distância, na torcida pelo desenvolvimento da Maria Letícia. Receba minha singela doação com todo carinho! Beijos Dani Franciss

  • Anônimo

    29/05/2015

  • Gleyciane Rios

    Gleyciane Rios

    27/05/2015

    Que essa princesa tenha muita saúde! bjs

  • joila

    joila

    25/05/2015

  • Marcelo Romero

    Marcelo Romero

    25/05/2015

  • Jorge Dantas

    Jorge Dantas

    25/05/2015

    Força e fé em Deus para a familia!

  • Cristianne Maria Linhares Pontes Frota

    Cristianne Maria Linhares Pontes Frota

    15/05/2015

    Maria Letícia, que Deus e Nossa Senhora cubra você de bêncãos. Com o amor de seus pais, você vai vencer, pode ter certeza.

  • Liane Paiva

    Liane Paiva

    15/05/2015

    Maria Leticia, que Deus possa atuar novamente em sua vida, dando-lhe a saúde que tanto voce precisa. Estamos divulgando a campanha.

  • Emmanuel Fontenele de Araujo

    Emmanuel Fontenele de Araujo

    12/05/2015

    Eline e Emmanuel

  • Ana Paula

    Ana Paula

    12/05/2015

    Desejamos que Deus ilumine a vida da sua princesa e a de vcs! bjs!! Ana Paula e Deodato

  • Marise

    Marise

    12/05/2015

  • Zulmira Caexeta

    Zulmira Caexeta

    11/05/2015

  • Andrea Mello Fiuza

    Andrea Mello Fiuza

    11/05/2015

    Que você consiga superar todos os obstaculos e tenha uma vida muito feliz e abançoada por Deus!

  • juliana carneiro ribeiro da silva

    juliana carneiro ribeiro da silva

    11/05/2015

    Manu e Jansen!!! Estamos juntos!!!!

  • sabrinanolasco.adv@gmail.com

    sabrinanolasco.adv@gmail.com

    11/05/2015

    O amor verdadeiro é um ”doar-se” constantemente sem esperar por retribuição. Este é o SINAL de Deus: o AMOR, como uma fonte que jorra sem cessar, um amor que não se cansa, um amor de natureza humilde, sendo ELE infinitamente poderoso, escolheu viver com os homens, morrer pelo homem. Veioensinar o homem a amar, ensiná-lo o caminho, o único caminho que leva à felicidade, e é esse lindo AMOR de mãe, de pai e de toda a família que ira fortalecer a MARIA LETÍCIA, estou na torcida. Sabrina Nolasco

  • Irene Andrade Rodrigues

    Irene Andrade Rodrigues

    11/05/2015

    Desejo êxito no tratamento de Maria Letícia. Muita proteção de Deus e Jesus. Desejo ainda força, coragem, paciência, paz, confiança e fé aos pais e a toda família ! Poder da Fé "Se tivésseis fé como um grão de mostarda, diríeis a esta montanha: Transporta-te daqui para ali, e ela se transportaria, e nada vos seria impossível" (Trecho de São Mateus Cp. XVII , v. de 14 a 20) . " A fé robusta dá a perseverança, a energia e os recursos que fazem vencem os obstáculos, nas pequenas como nas grandes coisas (...) " Irene

  • WALERIA ANDRADE

    WALERIA ANDRADE

    11/05/2015

    Que Deus ilumine o teu caminho da pequena Maria Letícia. Tenha fé e tudo dará certo.

  • Suely Ramos

    Suely Ramos

    11/05/2015

    Maria Letícia, você é linda e uma guerreira desde pequena. Que Deus fortaleça sempre a fé de vocês. Beijos

  • Antonio Virgilio Pereira Filho

    Antonio Virgilio Pereira Filho

    11/05/2015

    Tenho certeza que Maria Leticia será muito feliz. Força e foco na caminhada.

  • João Freire Teixeira

    João Freire Teixeira

    10/05/2015

  • Maria Clarisse Ferreira Gomes

    Maria Clarisse Ferreira Gomes

    10/05/2015

  • Ana Catarina Ocds

    Ana Catarina Ocds

    10/05/2015

    Emmanuele estarei em oração pela sua pequena! Tenho fé que Deus fará sua grande obra!

  • Dorotéa Karine

    Dorotéa Karine

    10/05/2015

  • Fabiola Rocha

    Fabiola Rocha

    09/05/2015

  • Sofia B. Soares Braga

    Sofia B. Soares Braga

    09/05/2015

    O senhor é vosso pastor e nada vos faltará !

  • Moara Rezende

    Moara Rezende

    09/05/2015

  • Maria Elena rego

    Maria Elena rego

    09/05/2015

    Beijo Letícia!

  • Lucélia

    Lucélia

    09/05/2015

    Luz e amor no coração de vcs!

  • Clausens

    Clausens

    09/05/2015

    Amigos Jansen e Emanuelle, Deus está com vocês! Mantenham-se firmes na fé, com essa alegria e esperança que lhes são caracteristicas. Vamos fazer a nossa parte que Deus fará a dele! Grande abraço e boa sorte!

  • Marise

    Marise

    09/05/2015

    Que Deus abençoe essa pequena linda!

  • samantha corres

    samantha corres

    09/05/2015

    Força para toda a família!

  • Liliane

    Liliane

    09/05/2015

    Que Deus cubra Maria Leticia de bênçãos.

  • Camila Lelis

    Camila Lelis

    09/05/2015

    Deus continue guiando e iluminando a vida de vocês!! Saúde e Prosperidade!

  • camiladantasmonteiro@hotmail.com

    camiladantasmonteiro@hotmail.com

    09/05/2015

    Com os melhores votos

  • Marillac Ferreira Gomes

    Marillac Ferreira Gomes

    09/05/2015

  • Alexandre Lima

    Alexandre Lima

    09/05/2015

  • Rui Alencar Maciel

    Rui Alencar Maciel

    09/05/2015

    DEUS está com vocês. Tenha FÉ, ACREDITE!!

  • Daniel Farias

    Daniel Farias

    09/05/2015

  • Leopoldo Nunes

    Leopoldo Nunes

    09/05/2015

    Vamos rezar também para que a Leticia seja feliz pq sabemos que esse é o sonho de vcs. Deus abençoe essa família! Ab. Leo e Emilia

  • Anísia Maria Cavalcante Abreu

    Anísia Maria Cavalcante Abreu

    09/05/2015

  • ANÍSIA MARIA CAVALCANTE ABREU

    ANÍSIA MARIA CAVALCANTE ABREU

    09/05/2015

  • Jose Carlos

    Jose Carlos

    09/05/2015

    Desejamos, de coração, a breve recuperação da princesinha de vocês. Deus abençoe.

  • Lívia Queiroz

    Lívia Queiroz

    09/05/2015

  • Renan Silva

    Renan Silva

    09/05/2015

  • Carolina Ferreira Gomes Silva

    Carolina Ferreira Gomes Silva

    08/05/2015

    Primeira doação!! Amo vocês! :)

  • Maria Celina Ferreira Gomes Silva

    Maria Celina Ferreira Gomes Silva

    08/05/2015